南京PRRT治疗病友会医生病友代表演讲稿

南京PRRT治疗病友会医生病友代表演讲稿

　　南京PRRT治疗病友会医生病友代表演讲稿

　　1自我介绍

　　我是来自浙江湖州市病友，我的职业是精神科心理科医生，退休一年余。我的病程三年前休检发现腹膜后神经内分泌肿瘤手术切除（7Cm），未做其他任何治疗。今年六月发现肝、肠道、淋巴结多发性转移（肝穿刺活检、协和奥曲肽核素扫描、南京Ga68pet/ct显像阳性确诊），南京PRRT治疗一次。

　　2今天我谈二点体会和一个希望

　　1、病初应激过程和体会：

　　一直以来我是个精力旺盛、体质强健、心理素质较强、生活节奏快捷的人，无论工作、业余爱好内容繁多、忙碌不停，去年退休后还担任二家医院的心身科专家门诊、帮我弟管理一个山庄、经营一层办公楼出租、自己还有摄影、书法、病案整理、周游世界等诸多爱好、计划。今年六月当意外地被查出了神经内分泌肿瘤多发性转移，特别是看到自己肝内有这么多的病灶时震惊了，恐惧、悲观、心绪一下子零乱了，无法接受这个事实，人也进入极度的应激状态，在焦虑、自责中六神无主。我知道我的精神世界和现实生活将从此彻底改变了，我是个医生，我知道长此过度应激对自己的精神状态和身体免疫系统肯定是有害的，但如何应对、调整，我也迷茫了好长一段时间。

　　二件意外的事情让我很快地清醒过来了：不久前我弟山庄房间的书房里跑进了一只老鼠咬了抽斗的的书，我用油条安放了一只较大的捕鼠铁笼，一周后当我再看到诱捕的铁笼时里面的老鼠已经死了好几天了，当时想不应该呀，个半根油条足够老鼠活很多天，怎么会死了？我猛然想到了四个字＂压力激素＂一旦被关入铁笼无法逃脱时惊恐乱窜、应激过度，启动了死亡基因所致；还有一件事也给大家说明一下：我单位一个前几年退休的医生，平素胆小老实，退休后一直在一家民营医院做行政管理和医疗工作，上半年退休人员体检时被发现患了白血病，然后在焦急的复查治疗过程中不到三个月（66天）就走了，我觉的除了疾病本身原因外，与过度应激不无关联。

　　我自己作为一个心理医生，适当的应激是不可避免的，但我应该尽快地从这种应激状态中走出来，如果上天真的要我提前走了，那我也要在这最后有限的时间里把手头这么多的人和事处理干净后平静地走，不能像那只老鼠一样应激过度自己亲手去提前启动死亡基因。我在自我暗示和家人的一起帮助下慢慢缓过神来重新调整好心态，按轻重缓急马上安排好毎天的任务：第一时间里把银行的存款、各种往来帐处理好，接着把书房里的各种书籍、书信进行了清理、把家里的贵重物品、邮册、相册等分门别类装册装箱标上目录分别交给了老婆和女儿，（万一那一天突然肝功能衰竭、昏迷后就来不及了），然后坦然地先去市中心医院住院了。

　　2、求医治疗过程的酸甜苦辣体验：

　　在本地医院住院期间完成了所有的生理、生化、物理及肝穿病理细胞活检等检查后初步明确了诊断，然后再去北京东肿、协和医院和301总医院专家轮回复诊进一步明确诊断。（协和补做了奥曲肽核素扫描、安排一次疑难病症多学科讨论）最后选择了协和白春梅教授的善龙治疗方案，三个月后复查。同时听取了301医生的建议：论证PRRT治疗的相关信息，查询了国内外关于神内肿瘤的各种文献和诊断治疗指南及相关专家背景，最后在南京做了Ga68PET/CT，基本了解了自己的疾病性质、严重程度，及时地进入善龙生物靶向治疗，同时完成了PRRT论证。根据欧州的最新文章G1G2优先PRRT治疗和姚医生向我提供最近新英格兰杂志上关于神内肿瘤善龙十PRRT联合治疗优于单用善龙加量的大样本对照文章，决定联合治疗。在王主任的安排下，9月26日进行了第一次PRRT治疗。

　　3、借今天的平台对各种病友、家属讲几句我的希望：（也算是心理健康宣教）

　　人的生命是其实是很脆弱的，但人的意志是可以变得很顽强。战胜疾病、健康地活着不仅仅是对自己生命的一种需求，更是自己的一种责任，我不勇敢谁给我坚强？作为在座的每一位病友，我们在生病前曾经都是家里的重要成员（顶梁柱、主心骨）承担着自己的重要角色和责任，因为这个病一下子把自己的角色和责任都丢失了，无论对自己对家庭都是晴天劈雷，所以请大家务必切记着我的三句话：

　　（1）首先要对家人说一句对不起，是疾病把我的角色和责任给弄丢了，让家人跟着自己遭受同样难以语言的压力和痛苦，我觉的最对不起的是家人，但亲情肯定血浓于水，家人是不会放弃我们的，一定会不惜一切代价救助我们的；

　　（2）别太自责、太惊恐，努力尽快调整好自己的心态，控制好自己的情绪，千万别在病情波动、情绪失控时发泄情绪、说些不可可理谕、消极过激的话来伤害家人，加深家人的伤痛（家人心灵上的创伤有时不亚于我们自己）；

　　（3 ) 对家人亲朋好友们的关心、温暖和爱要充分体会、心存感激，加倍珍惜，内心一定要深感庆幸和感恩。只有在家人的全力支助下、爱护下我们才能有足够的勇气和信心在散尽钱财、耗尽心血、甚至于（有些家庭）负债累累的求医路上走下去，要想延续宝贵的生命，亲情是我们唯一的依靠和希望。

　　3再讲几点建议

　　认真复查、明确诊断、合理治疗、精打细算用钱：神经内分泌肿瘤在欧美已经研究多年的课题，无论在诊断和治疗上都先于中国许多年。目前在诊断上有二个金标准：肿瘤组织的病理检查和Ga68PET/CT显像。其他磁共振、增强CT、特异性生化检查都是从不同的角度佐证诊断。在治疗上生长抑素、靶向、手术、介入、化疗、PRRT等治疗，（及全球最新攻关科硏项目：CAR一T免疫疗法）。因人、因病不同（肿瘤的性质、部位及经济状态不同）各有千秋，寻找适合自己的最佳方案，不能一概而论。按时复查，密切观注检查后的各种理化指标、及时调整治疗方案预防各种副反应也很重要。

　　最后借用呦呦的几句话：调整心态、学会乐观、注意营养、适当运动、争取重返社会。（找回角色、减轻家庭负担、聚集资金，等待以后新技术、新项目的治疗费用作准备。

　　最后送大家台湾女作家龙应台关于幸福的二句话：＂幸福就是：寻常日子依旧！（过好当下每一天）;幸福就是：生活中不必时时恐惧！（坚持就是胜利）＂

　　只要能看见明天的太阳，我们就是胜利者。大家一起加油！

　　谢谢大家

　　原野

　　2017年12月8日

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